대회 참가비, 희귀난치성 질환 아동치료비 지원
이영훈 목사 “예수 그리스도의 사랑으로 섬김과 나눔” 당부
가고 싶은 방향으로 걸어가기/ 잠을 자면서 혼자서 돌아눕기/ 사랑하는 사람을 꼭 안아주기/ 맛있는 음식을 꼭꼭 씹어먹기
일반인들에게는 너무나 사소한 일상이지만 희귀난치성 질환을 앓고 있는 요한(10세), 화평(9세) 형제(사진)에게는 너무나도 어려운 일이다. 희귀질환인 ‘헌터증후군’을 앓고 있는 형제는 지금까지 의사소통과 감정표현은 물론, 아침에 스스로 일어난 적도 없다.
소박하지만 기적 같은 희망을 바라는 희귀난치성 질환 아동들의 치료와 지원을 위해 여의도순복음교회와 국제개발 NGO굿피플이 시민들과 함께 희귀난치성질환 아동 돕기 ‘굿피플 기부마라톤대회’를 개최했다.
3일 한강시민공원 뚝섬지구에서 5㎞, 10㎞ 달리기와 5㎞ 걷기 종목으로 진행된 기부마라톤대회에는 1817명의 참가자와 100명의 자원봉사자들이 함께했다. 또 대회 현장 곳곳에는 희귀난치성 질환에 대해 소개하는 부스가 설치되어 일반인 참가자들이 환우들의 아픔을 조금이나마 체험하는 시간을 마련했다.
이날 기부마라톤에는 굿피플 이사장 이영훈 목사, 진중섭 회장을 비롯해 마라토너 강명구븡방송인 허영지 굿피플 나눔대사와 미스코리아 출신들로 구성된 녹원회 회원들도 함께했다.
이사장 이영훈 목사는 “오늘 마라톤 대회는 희귀난치성 질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환아와 가족들에게 따뜻한 도움의 손길을 전하기 위해 마련한 자리다. 이들을 위해 예수 그리스도의 사랑으로 나눔과 섬김에 동참해 달라”고 당부했다.
이번 마라톤대회에는 ‘한국판 포레스트 검프’로 유명한 마라토너 강명구 나눔대사도 10㎞ 달리기에 동참했다. 강 나눔대사는 오는 9월 1만 6000㎞에 달하는 유라시아 횡단달리기를 계획하고 있으며, 1㎞당 1만원의 기부를 받아 총 1억 6000만원 상당의 성금을 굿피플에 전달할 예정이다. 성금은 희귀난치성 어린이들을 위해 사용할 계획이다.
희귀난치성 질환은 타 질환에 비해 상대적으로 사회적 관심이 적은 상태이다. 또 연구개발도 활발하지 않아 치료방법도 마땅치가 않다. 설령 치료법이 있다 하더라도 거듭되는 수술과 치료로 인한 경제적 부담이 가중되는 경우가 많다. 굿피플은 기부마라톤대회 참가비 전액을 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아동과 가족들에게 지원할 계획이다.
여의도순복음교회와 굿피플은 2010년부터 현재까지 희귀질환 지원사업을 통해 헌터증후군, 당원병, 폼페병, 에이퍼트 증후군 아이들을 위해 수술비, 치료비 등을 지원해 오고 있다. 또한 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’, ‘콩팥 건강 캠페인’ 등을 개최해 희귀난치성 질환에 대한 인식개선 활동에 앞장서고 있다.
희귀난치성 질환 환자와 가족들이 완치에 대한 희망의 끈을 놓지 않도록, 우리 함께 예수 그리스도의 참된 사랑을 나누며 관심과 응원의 박수를 보낸다.